Tag der seltenen Krankheiten: Tagung von ProRaris und dem Kantonsspital Luzern am 1. März 2025

Medizin und Betroffene im Gespräch

Seltene Krankheiten sind eine besondere Herausforderung für die Ärztinnen und Ärzte und für die betroffenen Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen. Verschiedene Massnahmen auf Gesetzes- und auf Versorgungsebene sollen den Zugang zur Therapie bei seltenen Krankheiten verbessern. Ein wichtiger Faktor dabei ist der Einbezug von Patientinnen und Patienten. Eine öffentliche Tagung von ProRaris und dem Kantonsspital Luzern beleuchtet das Thema aus Sicht der Medizin, der Politik und der Betroffenen und gibt Einblicke in die aktuelle Diskussion.

Wohl in keinem anderen Fachbereich der Medizin ist der Einbezug von Patientinnen und Patienten und von Angehörigen so wichtig wie bei seltenen Krankheiten. Denn die Herausforderungen sind gross: Anders als bei häufigen Krankheiten können die behandelnden Ärztinnen und Ärzte oft nicht auf eigene Erfahrungen zurückgreifen. Es gibt zudem keine medizinischen Behandlungsvorschriften. Und drittens fehlt es oft auch an Medikamenten oder ihre Wirkung lässt sich wegen den tiefen Fallzahlen nicht zuverlässig messen.

Patientenvertretungen, seien es Direktbetroffene oder Angehörige, können in dieser Ausgangslage Entscheidendes einbringen. Sie sind Expertinnen und Experten darin, wie gut eine Behandlung wirkt. Gerade wegen den fehlenden medizinischen Informationen haben Betroffene zudem oft eine wissenschaftliche Expertise aufgebaut, die in die Versorgung einfliessen soll. Darüber hinaus können Patientenvertretungen auch auf psychosozialer Ebene wichtige Impulse einbringen.

Hin zu einer umfassenden Patientenvertretung

Das Gebiet der seltenen Krankheiten tut sich zurzeit vieles: Einerseits geht ein Gesetzesentwurf zum Thema seltene Krankheiten auf nationaler Ebene demnächst in die Vernehmlassung. Andererseits hat die Nationale Koordination für seltene Krankheiten (kosek) weitere spezialisierte Behandlungszentren formal anerkannt. Dazu gehören auch Angebote des Kantonsspitals Luzern. Diese Bestrebungen werden unter aktiver Teilnahme des Dachverbands ProRaris vorangetrieben. Der Verband ist in den entsprechenden Arbeitsgruppen vertreten. Ein Ziel von ProRaris ist es, die Qualität des Einbezugs von Betroffenen und Angehörigen auf allen Ebenen positiv zu gestalten.

Referentinnen und Referenten aus Medizin, Politik und von Betroffenen

An der Tagung am Kantonsspital Luzern werden u.a. die Luzerner Regierungsrätin Michaela Tschuor, Johannes Roth, Co-Chefarzt und Olivier Menzel, PhD, Gründer der Black Swan Foundation und langjähriger Patientenvertreter auftreten. Die Tagung ist öffentlich. Eingeladen sind alle Interessierte am Thema seltene Krankheiten und Patientenvertretung.

Aufbruch für Betroffene von sehr seltenen Krankheiten («Ultra-rare Diseases»)
Können Sie sich vorstellen, an einer Krankheit zu leiden und dabei auch noch die einzige in der ganzen Schweiz mit dieser Krankheit zu sein? Genauso geht es Menschen mit so genannten «Ultra Rare Diseases». Diese existenzielle Ausnahmesituation sollen Betroffene und ihre Angehörige nicht allein bewältigen müssen. An der Tagung kommen als Zweitthema Betroffene in den Austausch und werden Möglichkeiten für eine zukünftige Vernetzung diskutieren.

Anmeldung unter www.proraris.ch